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关爱罕见病,不因罕见而失去爱
北京儿童医院神经内科
举办2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动
2021-02-22 15:39:58 浏览次数:

2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,其后在多国一致拥护下,将每年二月最后一天定为国际罕见病日。转眼10余个寒暑已过,国内外医学学者对罕见病的重视与日俱增,随着高通量测序和植入前筛查等技术的发展,罕见病诊断技术和产前诊断技术已今非昔比。在此基础之上,罕见病的治疗也翻开一页页崭新篇章。

北京儿童医院神经内科将开展2021年国际罕见病日义诊及线上患教活动。神经内科是我国小儿神经内科的发源地之一,经过数十年历练及传承,借助国家儿童医学中心平台,对于儿童疑难病/罕见病的诊断、治疗、预防具有丰富经验。

活动一:线下义诊

时间:2021年2月26日1pm-2pm

地点:首都医科大学附属北京儿童院门诊一层大厅

义诊专家:方方吕俊兰丁昌红任晓暾梁树立、邓劼

活动二:线上患教及答疑

时间:2021年2月26日 2pm-3pm

讲座内容:儿童线粒体病诊断及治疗 方方

关注Duchenne型肌营养不良患儿神经发育障碍 杨欣英

脊髓性肌萎缩症诊疗进展 吕俊兰

结节性硬化症诊断及治疗 梁树立

欢迎家长和小朋友们参加!请让我们来做你们的守护天使,战胜疾病,创造生命奇迹。

主办:首都医科大学附属北京儿童医院

协办:北京医学会 罕见病分会


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